tynne

I flödet på sociala medier uppfattar jag att en svensk dagstidning i början av denna månad publicerade en text (som jag inte kommer åt att läsa eftersom den är låst) som handlar om extremt för tidigt födda barn. En trettioårig kvinna vill väcka diskussion kring hur en mycket för tidig födsel följer en genom livet, prata om konsekvenserna. ”Priset för oss som överlever finns sällan med i kalkylen”, lär hon, av rubriksättningen att döma, ha sagt. Och eftersom jag inte kan läsa texten, utan bara uppfatta att denna kvinna, född 1995, vägde knappt 700 gram, så vet jag inte exakt vad hon åsyftar, men bara rubriken – och inte minst många av kommentarerna på Instagram – räcker för att jag ska få ett enormt stresspåslag. Jag vill gråta och slåss och svara bitskt på kommentarer av typen ”ja, vad ska vi göra då, ska vi avliva alla för tidigt födda?” eller ”jag är född för tidigt, men det är inget fel på mig” som fyller tråden under inlägget. Jag vill ställa mig upp och skrika att jag har velat – och försökt – prata om det här i så många år, så in i helsike många år, ända sedan jag var väldigt ung. Att vi faktiskt måste kunna prata om att detta, om de möjliga konsekvenserna av att födas på tok för tidigt, ha en låg födslovikt och vad detta kan leda till, oavsett om somliga haft lyckan och nåden att klara sig bra trots sådana omständigheter. Tur för dem isåfall, men det betyder inte att inte andra lever hela sina liv med skador, svårigheter och ”annorlundahet” till följd av att ha fötts för tidigt. Hur det går och blir är förstås olika, beror helt säkert på en massa sammanlagda faktorer, men att låtsas som inget, sådär som det gjordes när jag växte upp, det är inte hjälpsamt.

När jag föddes, tjugofem år tidigare än kvinnan i reportaget, var chansen att överleva för den som (liksom jag) vägde omkring 1 kg ca 10%. Det har jag tagit reda på. Kanske var chansen för kvinnan i reportaget ungefär lika stor att göra det tjugofem år senare, jag vet inte exakt. Men något som fastslagits är att en födslovikt under 1500 gram medför stora risker. Hjärnan är inte färdigutvecklad, inte lungorna, inte huden, inte tarmarna. Ingenting är färdiggräddat och komplett.

Och jag ska erkänna, här och nu, något som jag tidigare bara talat ingående om i ett pyttelitet sällskap en sommareftermiddag i en cirkusvagn hemma hos min vän E, som är barnmorska och fotograf: jag har många gånger i mitt liv undrat om det var värt det. För min egen del alltså. Jag kan inte uttala mig för någon annans räkning, bara för min egen, och jag tänker att anledningen till att jag reagerar så starkt på denna artikel (som jag inte ens kan läsa men ändå skriver den här texten om, det är ju på sätt och vis helt knasigt) är att vetskapen om den pressar rakt in i gamla – oläkta, det blir tydligt – sår och obehagligheter.

Det är klart att jag är tacksam över livet, att det inte ens går att tänka sig alternativet. För vem kan tänka på sig själv som död, nästan ofödd? Och jag vill leva, jag vill det jättemycket, men under så långa perioder av mitt liv har jag känt att jag inte förstår hur det ska kunna vara möjligt i en enda minut eller timme till. Priset har varit högt, med andra ord. Är det bitvis fortfarande.

Givetvis förstår jag att den vård som nyfödda får idag (och som de fick också för trettio år sedan, även om mycket har hänt sedan dess) med kängurumetod och kroppsnärhet och inbäddning i moderna kuvöser i dämpad belysning, inte kan jämföras med hur det var 1970, när en låg på rygg (vilket är, har jag läst och hört, konstant triggande för nervsystemet) isolerad i en tom glaslåda med ett lufttryck som skadade ögonen, utan närhet och beröring i flera månader och med händerna inlindade i gasbinda för att en inte skulle råka dra matsonden ur näsan. Det är en hel revolution som har passerat förstås, kanske pågår den ännu i detta ögonblick, och det är svårt att veta vad som skadade mest, att vara mycket för tidigt född eller den slags (van)vård som stod till buds i en tid som nu känns väldigt avlägsen och fullkomligt renons på intuition och inkännande. Jag skulle gissa på det senare. Att förlita sig på maskiner för skapandet av livskvalitet är generellt ett misstag, tänker jag. Visst, några av oss överlevde uppenbart, men att överleva är inte detsamma som att få uppleva att en får sina grundläggande behov av omsorg tillgodosedda. Och jag minns så väl den läkare som jag, av en händelse, träffade på Visby lasarett när jag var trettio, som forskade (i Uppsala om jag minns rätt, det tror jag) på för tidigt födda i min generation. Hon blev eld och lågor över att träffa mig eftersom, berättade hon, det fanns så få av oss. De flesta hade ju inte klarat sig från början, men av oss som gjort det hade många gått bort i missbruk eller genom självmord i tidig ålder. Hon sa att om hon fick anslagen hon hade sökt för att forska vidare så skulle hon kontakta mig igen för en djupintervju, men jag hörde aldrig av henne mer. Jag antar att hon inte fick de där anslagen. Och vem vill tänka på baksidorna när framsidan – möjligheten att klara fler och fler till livet – har varit så lyckad? Liv till varje pris tycks vara mantrat. Och vem är jag att säga emot? Ingen. Absolut ingen.

Återigen, det är klart att det är fantastiskt och underbart om alla kan få leva. Att jag själv har fått leva. Att jag lever nu. Men om det nu är så att vi, med anledning av att vi har fötts innan vi var mogna att göra det, avviker från normen på olika sätt, om vi t ex diagnosticeras med npf och/eller olika fysiska åkommor, om vi är ”överkänsliga” (detta vedervärdiga ord) och saknar ett eller annat ”normalt”, finns det ett samhälle som ställer upp på oss då? Finns det stöd och hjälp att få?

Finns det stöd och hjälp att få för vem som helst som behöver det, oavsett anledningen till att det behövs? Ja, jag menar för alla, inte bara för den som råkar dra en vinstlott i livet i fråga om ekonomi, geografi och kontakter?

Kanske är det sådana saker artikeln diskuterar? I bästa fall. Jag kan ju inte veta eftersom jag inte kommer åt att läsa den. Men det jag vet är att jag tycker att vi behöver lyssna till människors tankar, känslor och erfarenheter, även när det är lite obekvämt och när inga svar egentligen kan ges. När ekvationen, full av motstridigheter, inte kan lösas. När människor, ofrånkomligt, kommer att ha en massa åsikter, men när det som kanske behövs mest av allt är att orka vara med någon i hennes sårbarhet, i hennes sorg eller i hennes perspektiv på sin livsupplevelse och livssituation.